难推广难发展的姑息治疗 正确的开放方式是什么?
“缓和医疗的两“基”之难,[672].医师报,2020-12-10(A3)”
“姑息治疗和临终关怀应纳入基本医疗保健,这不仅是对生命的尊重,也是进一步完善相关医疗保险政策的重要基础。”11月29日,在《中国缓和医疗发展蓝皮书2019~2020》新闻发布会上,中国人民政治协商会议第十二届全国委员会副主席、中国科学院院士韩启德表示。
“每个人都要死了。有时这个过程很快,但有时需要很长时间。这个阶段往往很痛苦。每个人都应该在这个阶段得到良好的保健,少受痛苦。死得有尊严。”韩启德表示,目前中国并没有把姑息治疗作为基本医疗,而是把ICU放在了非常重要的位置。“我认为姑息治疗比ICU更重要,必须满足国人在这方面的需求。”
为什么会有一种需求没有完全普及?为什么有些政策没有广泛实施?《医师报》记者采访了华中科技大学同济医学院同济医院肿瘤中心于世英教授、北京协和医院老年病科宁小红教授、武汉市青山区白玉山社区卫生服务中心临终关怀中心顾问、主任医师季广伟等姑息护理和临终关怀的倡导者和实践者。
难开展:归根结底在一个“钱”字
前几天,北京协和医院院长张抒扬给宁小红发消息:“小红,我刚刚看了纪录片《医者:惜别》,真好看!”
作为国内第一部医学人文纪录片,《医者》在第十一集《惜别》中详细介绍了姑息治疗的概念、方式和方法。在影片中,宁小红说:“生的时候不能自己决定,死的时候可以积极参加。在生命的最后日子里,每一天的美好都是可以自己追求的。”
“从2012年开始,我开始在北京协和医院推广姑息治疗,得到了全院的支持和鼓励。很多领导看到我都会说:宁医生,你干得好!但在全国范围内,这种支持是罕见的。”
临终关怀作为姑息治疗的一部分,主要针对疾病中晚期的临终病人。2017年,原国家卫生计生委公布了《安宁疗护中心基本标准(试行)》、《安宁疗护中心管理规范(试行)》等临终关怀标准文件,很多医院也设立了临终关怀病房。但是有些医院从硬件到软件什么都没变,只是“蹭热度”。“归根结底,在于一个字‘钱’。”宁小红说。
“大多数公立医院对姑息治疗的支持相对有限。同时,大多数临终关怀机构的运作流程并不顺畅,处于亏损状态。”季广伟表示,目前国家没有制定临终关怀的收费标准,而是套用了医疗保险的收费标准,只对患者的用药、检查和治疗进行收费。“临终关怀应该从身体、心理、社会和精神层面关注患者的需求,但在精神、社会和精神层面没有收费标准。有的临终关怀中心按养老服务收费,根本不能体现临终关怀服务的价值。”
季广伟表示,临终关怀使用的药物应根据患者的病情开具,但门诊医保难以完全覆盖。“比如医保每天只能报销一个注射泵,但是有的病人一天用了不止一个注射泵。当医院对患者超出医保范围的注射泵收费时,属于违法收费,将受到相应的处罚。”
宁小红表示,目前部分地区已经开始实行“以病赔付、以人头赔付、以床日赔付等赔付方式相结合的多险种复合医保赔付方式”。而姑息治疗的医保支付标准只有260元/天。临终关怀病房的一位医生透露,患者入院时,医生往往拒绝入住临终关怀病房,而是按照普通患者的标准进行输液、检查等治疗。病人去世后,会被转到临终关怀病房,否则医院将面临损失。
于世英指出,总的来说,维持人类健康所必需的、能满足病人基本需求的、与经济和社会发展水平相适应的、能得到政府保障的医疗是基本医疗。将姑息治疗和临终关怀纳入基础医疗涉及医疗保障、基本药物、人力资源、政策资金等诸多因素。这不仅要求政府对全生命周期过程管理服务提出更具体的计划;医院也要满足不同的需求,调动不同层次的积极性,配合姑息护理的实施。
难普及:药物、人员仍是短板
2019年10月,武汉天河机场一名工作人员将患有晚期胃癌的母亲送往白玉山社区卫生服务中心临终关怀中心。经了解,医护人员了解到,患者之前就诊的医院曾明确表示患者没有治疗价值,不愿意让患者住院。“家属询问我院建立临终关怀中心的情况,于是从武汉最南端前往位于武汉最东端的白玉山社区卫生服务中心,希望得到临终关怀服务。但是,现实给了他们沉重的打击。”
季广伟表示,社区临终关怀中心不具备使用有毒、麻醉药品的资质,只能使用医院开具的镇静止痛药物缓解患者的疼痛症状。因为只能享受门诊医保,这就大大增加了患者家属需要承担的费用。季广伟曾在微信官方账号上发表过一篇关于这个问题的文章,引起了国家卫健委的关注。
“在公立医院的肿瘤科,临终关怀所需的镇静止痛等相关药物供应相对充足,但在这些科室之外,患者的用药往往得不到保障。“季广伟说,由于临终关怀服务没有医疗保险的保障,患者一般选择去其他科室治疗,而不是直接接受临终关怀。
宁小红说,要把姑息治疗和临终关怀纳入基础医疗,不仅要把姑息治疗和临终关怀所需的镇静止痛、抗谵妄、激素和抗抑郁纳入《国家基本药物目录》,还要关注患者的生理、心理、社会和精神需求。她说,在临床工作中,“身体方面”是医生熟悉的部分,但心理、社会和精神需求需要医院社会工作者、心理学家和志愿者团队的成长。
缓和医疗的正确打开方式
“我相信所有医护人员都应该在了解姑息护理概念的基础上,积极学习相关知识。”宁小红说,姑息护理的理念不仅可以帮助医务人员在面对终末期疾病患者时更加自信,而且可以使医务人员成为开展全民生命教育的重要窗口。“有时候,病人家属会问医生,我妈不想化疗,我该怎么办?这个时候如果医生说‘怎么能不做化疗呢?“不化疗不就要死了吗,”相当于把自己的价值观强加给病人,会让病人感到不知所措。"
“患者最相信医生,所以医护人员要肩负起引导患者及其家属接受姑息护理理念的责任。”季广伟说。
“推广姑息治疗可不是在三级公立医院建病房那么简单!”于世英说,姑息治疗应根据医疗资源水平分层次推广,并鼓励探索多种模式,发挥推广的示范作用。她指出,目前姑息治疗的常见模式有三种:第一种是医院模式,即医院设立临终病房,专业的姑息治疗团队为患者提供服务;二是居家模式,即患者在家接受姑息性医疗服务;第三种是养老院模式,具体分为普通养老院和医护结合的养老院。
“其中,医院模式最值得推广。但三级公立医院的主要任务是诊断和治疗疑难重症患者,开展疾病预防和科学研究。按照国际惯例,姑息治疗的发展是以社区医疗机构为基础,设立临终关怀病房。这种病房既提供住院服务,又提供居家服务。”于世英说。
季广伟认为,三级公立医院应该在姑息治疗的发展中发挥主导作用。一方面是三级公立医院公益性的体现;另一方面,三级公立医院的病人较多,医生可以在实践中总结经验,带领基层医院开展姑息治疗。
“顶层设计在国家层面,相关部门制定相应的政策,并在借鉴和参考国外先进经验的基础上,建立和完善收费制度,是将姑息护理和临终关怀纳入基本医疗的有效途径。”宁小红表示,居家模式也是提高姑息治疗可及性的一个主要方向。她介绍说,美国有相应的公司为患者家庭提供姑息性医疗服务,为末期患者所需的设备如氧气和医用床,以及各种镇静止痛药物提供租赁服务,并派出专业人员提供24小时陪护服务,这些都在医疗保险范围内。“这样,不仅国家省钱,医院减轻负担,人民得到实惠,还创造了一批新兴产业!”
后 记
绝不能让患者家属为了治病卖房子!
有个医生曾经给宁小红讲过一个故事:一个女人的丈夫被诊断出恶性肿瘤,很快就被医院收进了ICU。从那以后,她很少见到丈夫,只有冷账单。有一天,她对ICU主任说:我不希望他这样生活,我们家也没多少钱。如果我们留下,我们就卖房子。但是,第二天她去医院的时候,ICU主任对她说的第一句话就是,病人今天又好了。第二句话是:你家房子卖的怎么样?
“如果医生只考虑科室的经济效益和个人收入,而不考虑病人和病人家属的生死,那他根本不能算医生!”宁小红回忆说,很多年前,她刚进北京协和医院肿瘤科的时候,老主任就警告过她:你一定要记住,千万不能让病人家属卖房子治病!“这是一句非常简单而深刻的话。推广姑息治疗,不仅需要出台政策,需要医院的支持,更需要医生的良心。”
《医师报》 2020年12月10日A3版
作者:韩隐张宇慧新雅
编者:曹
审计:韩隐
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